Девочка со СМА из Уфы выиграла в лотерею самый дорогой препарат в мире

11-01-2021, 11:53

Ольга Громова

0

Image 16+
Девочка со СМА из Уфы выиграла в лотерею самый дорогой препарат в мире

Доза препарата Zolgensma стоит $2,15 миллиона.

Варвара Хайруллина, пациентка со спинальной мышечной атрофией из Уфы, дозу препарата Zolgensma, который является самым дорогим в мире и стоит $2,15 миллиона (свыше 160 миллионов рублей), получит бесплатно. Девочка выиграла в лотерее, которую проводит фармацевтическая компания Novartis, передает РБК-Башкортостан.

«Мы узнали о лотерее осенью от невролога Айгуль Еникеевой, сдали анализы, собрали документы, вчера только узнали, что получим лекарство. Слов не было, плакали от счастья... Очень надеемся, что удастся получить препарат в ближайшее время, в феврале Варе исполнится два года, важно успеть ввести лекарство до этого времени», — приводит издание слова матери девочки.

Ранее эта уфимская семья самостоятельно организовала сбор средств на покупку препарата. Однако за несколько месяцев было собрано 10,3 миллиона рублей - этих средств на покупку Zolgensma недостаточно.

Швейцарская фармкомпания, которая и производит самый дорогой препарат в мире, запустила лотерею для детей со СМА в конце 2019 года. Ежегодно производитель таким образом распределяет 100 доз.

Независимая комиссия тянет жребий среди заявок, которые отправляют медики всех стран мира, раз в две недели.

Zolgensma - препарат генной терапии. Инъекцию важно успеть сделать до двух лет. Один укол останавливает развитие спинальной мышечной атрофии.

Не забудьте добавить «ЧТО ПРОИСХОДИТ» в источники новостей
Добавить сайт «ЧТО ПРОИСХОДИТ» в мои источники Яндекс.Новости
Добавить сайт «ЧТО ПРОИСХОДИТ» в мои источники Google.News
Поделитесь новостью со своими друзьями!
Есть что сказать? Тогда вам сюда

Комментировать

Комментарии для сайта Cackle