Доза препарата Zolgensma стоит $2,15 миллиона.
Варвара Хайруллина, пациентка со спинальной мышечной атрофией из Уфы, дозу препарата Zolgensma, который является самым дорогим в мире и стоит $2,15 миллиона (свыше 160 миллионов рублей), получит бесплатно. Девочка выиграла в лотерее, которую проводит фармацевтическая компания Novartis, передает РБК-Башкортостан.
«Мы узнали о лотерее осенью от невролога Айгуль Еникеевой, сдали анализы, собрали документы, вчера только узнали, что получим лекарство. Слов не было, плакали от счастья... Очень надеемся, что удастся получить препарат в ближайшее время, в феврале Варе исполнится два года, важно успеть ввести лекарство до этого времени», — приводит издание слова матери девочки.
Ранее эта уфимская семья самостоятельно организовала сбор средств на покупку препарата. Однако за несколько месяцев было собрано 10,3 миллиона рублей - этих средств на покупку Zolgensma недостаточно.
Швейцарская фармкомпания, которая и производит самый дорогой препарат в мире, запустила лотерею для детей со СМА в конце 2019 года. Ежегодно производитель таким образом распределяет 100 доз.
Независимая комиссия тянет жребий среди заявок, которые отправляют медики всех стран мира, раз в две недели.
Zolgensma - препарат генной терапии. Инъекцию важно успеть сделать до двух лет. Один укол останавливает развитие спинальной мышечной атрофии.
